Sjældne sygdomme

I Danmark skønnes det, at ca. 30.000-50.000 danskere lever med en sjælden diagnose. Der er over 800 sjældne diagnoser i Danmark og mere end 6.000 forskellige diagnoser i Europa.

National strategi for sjældne sygdomme

Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2014 en national strategi for sjældne sygdomme med en række anbefalinger til området om bl.a. diagnostik, bedre koordination og samarbejde på tværs, kompetenceudvikling og forskning.

Strategien blev fuldt op med en statusevaluering i efteråret 2018, og i 2022 blev der lavet en endelig evaluering af strategien.

Læs om evalueringen af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme i 2022

De Europæiske Referencenetværk (ERN)

Danmark deltager i de europæiske referencenetværk, som er virtuelle ekspertnetværk, der involverer sundhedsudbyderne over hele Europa. Hensigten med disse netværk er at gøre det lettere at udveksle viden om komplekse og sjældne sygdomme, der kræver højt specialiseret behandling og koncentration af viden og ressourcer.

Læs mere om De Europæiske Referencenetværk her

Senest opdateret 09-10-2024