Hvert år dør næsten 300 børn af deres sygdom, og det er en tragedie hver eneste gang, det sker. Heldigvis er der også mange børn i dag, som overlever livstruende sygdom, og kommer tilbage til et normalt børneliv med leg, venner og skole. Men tiden, mens barnet er sygt, kan strække sig over måneder og år og efterlade dybe ar på sjælen hos hele familien.
Regeringen ønsker at forbedre hjælpen til de ramte familier, så behandlingen af deres barn i endnu højere grad tager udgangspunkt i den enkelte families behov. Indsatsen skal sikre tryghed, overskuelighed og sammenhæng i behandlingen. Mange af familierne ønsker at blive i hjemmet, men kan i løbet af sygdomsforløbet også få behov for aflastning, hospiceindlæggelse og specialiseret behandling fra hospitalerne. At familiens behov og ønsker ændrer sig i løbet af deres barns sygdomsforløb er helt naturligt, og det skal vi være endnu bedre til at imødekomme. Derfor skal vi sætte ind både på hospitaler, hospice og i familiernes eget hjem.